Гульнаре нет и шестидесяти и у нее множественная миелома, рак крови. Химиотерапия, облучение, трансплантация костного мозга – уже пройдены и дали только временное облегчение на пару лет. Окончательно справиться с миеломой может только CAR-T, революционная методика лечения, когда иммунные клетки самого пациента модифицируют специальным образом, научают распознавать и уничтожать раковые клетки. Но это в Америке, в Европе, в Китае – в Китае дешевле всего. В России такие исследования только начинаются и не для Гульнары.

Пять лет назад в Уфе Гульнара стояла перед входом в офис, где работала бухгалтером, и не могла открыть дверь. Накануне с ней случился приступ похожий на инсульт и теперь так болела спина, что стоило только потянуть за ручку двери, как все тело от коленей до шеи пронзала нестерпимая боль.

-- Что вы тут стоите? – прощебетала молодая сотрудница тоже спешившая на работу.

-- Спина болит, не могу дверь открыть.

-- Вы просто плохо кушаете, -- сотрудница, похоже завидовала Гульнариной стройности. – Надо просто кушать хорошо, тогда и спина болеть не будет, -- и открыла дверь.

В серьезность Гульнариного состояния не верили не только сотрудники на работе, но и врачи. Невролог в поликлинике сказала, что боли в спине – это очень распространенная вещь, у всех остеохондроз, надо просто потерпеть и пройдет. Заведующая поликлиникой вообще не стала разговаривать с Гульнарой. ПЭТ/КТ Гульнара сделала за свой счет и к онкологу напросилась сама по знакомству. И надо отдать должное неврологу, когда в крови у Гульнары нашли раковые клетки, невролог извинилась, попросила прощения за то, что считала Гульнару симулянткой, и принялась помогать, добилась для Гульнары направления в Москву в Центр Гематологии.

Там Гульнара прошла химиотерапию, облучение и трансплантацию костного мозга. И началась ремиссия. Рак отступил. Гульнара говорит, что это были два самых счастливых года в ее жизни.

Чтобы быть поближе к своим врачам, Гульнара продала квартиру в Уфе и купила маленькую однушку в Тушино. Зато возле леса. И какое же это было счастье гулять по лесу. Дышать, смотреть, как сверкают сосновые стволы на солнце, идти на лыжах, не испытывая боли, слушать, как скрипит под лыжами снег, или вставить наушники в уши и слушать аудиокнижку. Господи, какое это счастье – книжки, до болезни у Гульнары не хватало времени читать никаких книг, кроме налогового кодекса.

А еще бассейн! Оказывается для инвалидов бассейн бесплатно, и Гульнара плавала почти каждый день два года подряд, но к концу второго года стала уставать. И очередное плановое обследование показало, что миелома вернулась, в крови опять раковые клетки.

Дальше события развивались стремительно. По всему телу Гульнары стали расти опухоли. Опухоли в тазобедренных суставах, так что почти невозможно стало ходить. Гульнара не могла сделать шаг шире пяти сантиметров. От ворот больницы, в которые не пускали такси, шла до корпуса полтора часа.

Опухоли в челюсти, так что невозможно стало жевать.

Опухоли в средостении, так что трудно стало дышать и даже просто сидеть на стуле было больно.

Однажды доктор-гематолог тихо, почти по секрету сказала Гульнаре:

-- Мы ничем не можем вам помочь. Вам нужно Кар-ти в Китае, -- врачи не любят так говорить, стараются не признаваться в собственном бессилии.

Про CAR-T Гульнара слышала и раньше, общалась на пациентских форумах с людьми, у которых тоже миелома, которые лечились в Пекине и вот – живут. Пекинская клиника в ответ на Гульнарино письмо выставила счет, 90 тысяч долларов, почти 9 миллионов рублей.

Гульнара, ее брат, ее дочери отдали все свои сбережения, набрали по знакомым денег в долг, но все равно не хватило двух с половиной миллионов. Такси до аэропорта Гульнаре оплатил племянник.

И была пробка. Они чуть не опоздали. Сотрудник аэропорта Домодедово, который вез Гульнару в инвалидном кресле от такси до самолета, бежал бегом и приговаривал:

-- Не волнуйтесь, не волнуйтесь, я задержу самолет, не может быть такого, чтобы вы не успели на свое лечение.

Специальный лифт поднял Гульнару в кресле к самолету, когда трап уже отъехал и стюардессы рассказывали пассажирам о правилах безопасности. И лететь было больно. Просто сидеть в кресле два часа до Екатеринбурга и еще шесть часов до Пекина – больно. Но Гульнара твердила себе, что вытерпит эту боль, потому что летит к своему лечению, потому что у нее тяга к жизни.

Гульнара говорит, что сотрудница клиники, встречавшая ее в аэропорту в Пекине, оказалась самым приветливым человеком на свете. Что в клинике сразу же врач-гематолог беседовала с Гульнарой больше трех часов, выспрашивая все подробности. Что прежде никакой врач не говорил с ней так долго. И никогда ей не делали так быстро так много обследований.

По результатам обследований в понедельник 24-го марта пекинские врачи предложили Гульнаре путь к спасению. Часть средств на лечение помог собрать фонд “География добра”.

В пекинской клинике Гульнара прошла курс химиотерапии и завела блог в телеграм, вот некоторые её посты:

День 16: После химиотерапии опухоль на голове исчезла, боли в ноге и лопатке перешли в состояние ноющих. По этому, а также показателям анализов врач делает вывод, что химия сработала. Каждый день делаю капельницы с аминокислотами, от чего настроение поднимается, можно свободно передвигаться с ходунками без боли. Я тоже считаю это прогрессом?

Затем был курс облучения и сама CAR-T терапия:

День 41: Сделали первое введение CAR-T.

Есть ощущение ожидания и хочется спать. В остальном пока ничего особенного, температуры нет, состояние стабильное.

Сами клетки почти комнатной температуры, каких-то особых ощущений я не заметила. На время введения и 2 часа после обмотали датчиками, поставили монитор, но можно двигаться, кушать, всё как обычно, просто не уйдёшь от кровати. После окончания мониторинга выдали график записывать температуру каждые 3-4 часа.

Завтра второе введение, пожелайте ни пуха! Каждая добрая мысль поможет ??

День 42: Ввели вторую инъекцию CAR-T!

Сегодня много думала над фразой «если не можешь изменить обстоятельства, измени своё отношение к ним». Всегда скептически к ней относилась, ведь что хорошего найти в откровенно плохих обстоятельствах?

А сегодня думала над тем, как бы много болезнь не забирала, она открывает глаза. Я честно никогда не ожидала, что столько людей отзовётся мне на помощь. Для меня это открытие, как много даже незнакомые и мне, и между собой, люди могут сделать вместе!

Может быть, и моя история вдохновит кого-то на борьбу. Ведь помощь приходит тогда, когда начинаешь бороться.

День 46: Вы не представляете как приятно мне было проснуться,сегодня и почувствовать себя живой после вчерашней борьбы с температурой и бессонной ночи! Лежу, а солнечный весёлый зайчик светит мне в глаза и будит меня- боже, какое счастье! Ночью медсестра прибегала каждый час, проверяла температуру, следила за моим состоянием. Как же спокойно ощущать себя в надежных руках.

Как человек, прошедший через тревогу, через незнание, как мне быть, сейчас я чувствую себя гораздо спокойнее и думаю, господи, неужели это я прошла через всю эту неопределенность, от первой статьи про CAR-T в интернете до получения этой терапии. Такой путь уже позади.

Кстати, про мою историю рассказали в телеграм канале «Как это лечится». Если бы я в своё время знала, что про CAR-T вообще кто-то пишет, тревоги и мук выбора было бы гораздо меньше…

День 63: Сегодня насыщенный день. Укол для роста лейкоцитов, капельница с эритроцитами, забор крови на анализ., уколы ...много всего

Принесли отчет по ПЭТ КТ в бумажном виде). Вцелом размеры и активность опухолей уменьшились намного, так как изначально были страшные...Но пока все же " простора" для улучшения еще хватает.

По теории картклетки должны уничтожать опухоли в течение своей жизни, и опухоль является стимулом для расширения картклеток. А с уменьшением опухолей и расширение картклеток уменьшается.

Но для меня главное, чтобы они работали? , и восстановить свой организм, так как любая терапия- это все же стресс?Завтра домой!

Блог Гульнары: t.me/vmestedlyagulnary

В конце мая 2025 года Гульнара вернулась в Москву, где она находится под наблюдением врачей.